記錄活動內容, 以利回顧. 預告活動安排, 作為聯繫用途.
發佈*(公告)資訊, 逐漸集合有需要的朋友們, 目前想法是傳遞「MM 朋友在這裡、歡迎聚聚」.
2023 年 6 月 (台北 IEAT)、11 月(台北 101), 2024 年 2 月 (線上)、11 月(台北 101), 2025 年 1 月 (新竹 Le Phare) 共五場, 平均每半年聚會一次, 隨著幾位朋友療程稍有餘裕和交集的空檔週期, 相約自 2025 年 5 月起, 規劃每月見面一次, 擬試辦一年(自 2026 年 4 月止), 2026 年 1、2 月天冷休息, 預計共舉辦 10 場小型聊天交誼或中型交流活動. 聚會的類別和型態, 隨著每次見面做討論和安排.
[2025 年 5 月 12 日 活動記錄 — 第 1 次聚會]
說明 — (1) 挑選場所 : 4 月份幾位朋友訪查合適的集會地點, 選擇兼具能充分討論交流, 並避免影響治療(免疫力低)的場所, 感謝公益團體支持提供會議室. (2) 邀請朋友 : 第 1 場聚會先以熟識的朋友作邀約, 分成兩類別, 主要是體況有餘裕和願意外出走動、分享經驗的老朋友, 以及近期療程上需要幫助的新朋友. 以下記錄當天活動摘要, 謝謝參與的各位朋友們, 大家互相給力 !!
1. 交流首次移植、二次移植(一開始就做兩次與間隔一段時間做第二次)、一線用雙抗藥、復發用雙抗藥、第五代瑞富美等治療過程與生活心得.
2.討論腹瀉調適、呼吸道症狀舒緩、日常生活飲食與保健經驗.
3.有朋友建議後續聚會, 可分類(分族群)作邀請, 例如: 依療程進展分類. 透過同樣問題的朋友們碰面聯絡感情、分享經驗, 互動交流, 互相鼓勵和幫助.
4.建議老朋友若能對新朋友, 在見面時, 安排介紹有關 MM 資料取得與基本的健保用藥和療程知識(科普), 雖有別於醫護的專業意見, 但對新朋友與其親屬來說, 將能大幅減少摸索與不安的情緒, 帶來實質和直接的好處.
[2025 年 6 月 9 日 和 7 月 7 日 規劃方向 — 第 2 、3 次聚會]
說明 — (1) 場地人數限制 : 6 月份會議室, 可容納 10 ~ 12 人; 7 月份會議室, 可容納 15 ~ 20 人, 將考量上次會議對 “分類(分族群)作邀請” 的想法, 對應規劃. (2) 邀請朋友規劃 : 第 2 場聚會將延續第 1 場以 “老朋友” 為主, 以過往熟悉但因場地人數限制, 未能募集參與的朋友, 邀請有空能出來聚聚; 第 3 場聚會則連貫第 1 場構想, 以 “新朋友” 為主, 邀請近期療程上需要幫助的朋友, 安排老朋友介紹有關對 MM 的認識, 直接現場以公益團體所編輯的手冊(已經由醫護審閱過)為基礎, 佐以網路查閱資料的經驗, 作為交流方式.
[2025 年 6 月 9 日 議程規劃]
13:30 ~ 15:30 自由閒聊, 交流近況心得 (老朋友為主, 經歷 > 2 年者)
15:30 ~ 16:30 討論 7、8月活動與票選 (揪團, 有興趣再參加)
[2025 年 7 月 7 日 議程規劃]
13:30 ~ 15:00 分 2 組閒聊, (1) 老朋友組 — 交流近況心得
(2) 新朋友組 — 安插 2 ~ 3 位老朋友引導互動
15:00 ~ 15:30 茶點時間**, 新舊朋友走動聊天, 交換聯絡方法 (** 新朋友若體力不夠, 可在此時段, 稍作休息)
15:30 ~ 16:30 排演 8 月活動 ( 6 月票選後, 參與者討論, 其他人給意見)
*發佈 : 記錄以每季度為一篇, 每場聚會一週後編撰, 更新和發佈, 作為備忘與策劃協調. 發佈前, 先由 “服務組(暫設 5 人)” 審閱內容的合適性與正確性. 聚會場次編號自 2025 年 5 月第 1 場起, 採流水號累計, 以茲對每場聚會的意義與重要表示紀念. 每 3 ~ 4 場聚會納入 1 季, 累積當月進展, 編撰於同一篇, 類似季報(刊), 則 2025 年 5, 6, 7, 8 月規劃為第 1 季度; 9, 10, 11, 12 月為第 2 季度. 2026 年 3, 4, 5 月規劃為該年的第 1 季度; 6, 7, 8 月為第 2 季度; 9, 10, 11, 12 月為第 3 季度.